L’accès aux données de santé : « régulé » ou « étranglé » ?
Le projet de loi de santé de la ministre des affaires sociales, de la santé et des femmes a définitivement du mal à passer.
Outre la colère des médecins vis-à-vis du tiers payant généralisé, le projet de loi de santé suscite l’inquiétude de l’institut des données de santé. Cet organisme est chargé de veiller à la qualité des systèmes d’informations et ainsi que de la mise à disposition de ces données à ses membres.
L’institut des données de santé (IDS) a publié le 7 janvier 2015 son rapport annuel d’activité pour l’année 2014. Dans ce rapport, l’IDS s’inquiète que le projet de loi de santé « s’éloigne sensiblement de certaines préconisations de la commission open data en santé ». Cette dernière avait fait plusieurs propositions dans son rapport remis au gouvernement le 9 juillet 2014. L’avant projet de loi, avant d’être soumis au Conseil d’Etat, avait alors subi des modifications de la part du gouvernement. Il a encore été remanié avant d’être présenté en conseil des ministres en octobre 2014.
Données de santé : vers une ouverture ?
L’ouverture des données de santé s’avère essentielle pour tout un ensemble d’acteurs aussi bien publics que privés. Aujourd’hui, demander l’accès aux données de santé c’est un peu le parcours du combattant. Il faut être armé de patience pour gagner la bataille et bénéficier de l’autorisation d’accès.
Et cela risque d’être pire encore demain. Ainsi, le projet de loi de santé prévoit d’introduire un Système National des Données de Santé (SNDS) qui centraliserait le PMSI et le SNIIRAM, deux des plus grosses bases de données en santé. Toutefois, les conditions d’accès à ce système de données seront draconiennes afin de préserver l’accès à un nombre trop important de données. Ces systèmes contiennent effectivement des données anonymisées mais qui présentent un fort risque de ré-identification.
Autrement dit, si la centralisation apporte un avantage technique, elle perd tout intérêt pour ceux à qui l’accès sera dorénavant fermé alors même qu’ils pouvaient travailler auparavant sur le PMSI (toujours avec une autorisation, bien entendu). Pour l’IDS, la création de ce fichier va non seulement maintenir le verrouillage du SNIIRAM, mais également paralyser l’accès au PMSI, notamment pour les personnes privées à but lucratif.
La question qui doit alors se poser est-celle de savoir si la création d’un fichier aussi gros est véritablement nécessaire ?
Le Député Gérard BAPT a organisé un colloque le 15 décembre dernier à l’Assemblée nationale autour de ce sujet.
La plupart des acteurs présents sont apparus inquiets du risque posé par la création d’un tel fichier.
Mais plus encore c’est l’absence de réelles évolutions sur l’accès aux données de santé dans le projet de loi qui agite les acteurs du secteur.
L’Assemblée Nationale risque d’être le terrain d’affrontements assez houleux autour du projet de loi de santé. Nous ne manquerons donc pas d’informer nos lecteurs des débats parlementaires et des évolutions qui en découleraient.